Nivelreuma. Se on se sairaus, joka on minulla ollut jo aika pitkään. Tämä vuosi on 20-vuotisjuhlavuosi. Ja aika paljonhan tässä ajassa on tapahtunut ja muutosta tullut. Juhlan aihetta.

20 vuotta sitten kesäloman jälkeen elokuussa palasin töihin ja aamuisin työmatkat olivat hankalat, koska jalkapohjat tuntuivat kipeiltä. Syytin ensin uusia tennareita, mutta kenkien vaihdoskaan ei auttanut. Kipu tuntui vain aamuisin, enkä asiaa sen kummemmein pohtinut. Muutaman työviikon jälkeen vasen ranne kipeytyi. Olin silloin töissä pesukonetehtaalla puristajana ja jouduin kipeän ranteen takia menemään lääkärille, joka laittoi minut viikon sairauslomalle jännetuppitulehduksen takia. Olin ikionnellinen, koska vihasin työtäni. Levosta ja lääkkeistä huolimatta ranne oli kipeä ja turposi entisestään ja viikon jälkeen työterveyslääkäri määräsi toisenkin lomaviikon. Sekään ei auttanut. Lääkäri pisti sairauslomaa kaksi viikkoa lisää ja määräsi röntgenin ja reumakokeet. Ranteen kuvassa oli jo selvä nivelreumaan viittaava muutos ja verestä löytyi reumatekijä ja senkka oli korkea. Sain lähetteen kaupunginsairaalan reumalääkärille ja lisää sairauslomaa.

Kaupunginsairaalan reumalääkäri puolestaan totesi, että jotain on, ja kirjoitti lähetteen Reumasairaalaan. Sinne pääsiin joulukuussa ja vietin siellä aikaa tutkimuksissa ja kokeissa ynnä muussa kaksi viikkoa. Sain diagnoosiksi nivelreuman. Pääsin mukaan lääketutkimukseen jonka johdosta kävin reumatologin vastaanotolla vuoden verran kerran kuussa ja sen jälkeen parin vuoden ajan kolmen kuukauden välein. Kävin sopeutumisvalmennuskurssin ja kuntoutustutkimuksen.

Ensimmäisten vuosien aikana kokeilin kaikenlaisia poppakonsteja ja vaihtoehtohoitoja, joista tietenkään mikään ei auttanut. Ei helpottanut oloa, eikä etenkään parantanut.  Muurahaispesässä en sentään käynyt istumassa. Toistaiseksi ainoa reuman oireettomaksi saanut vaihtoehtohoito on ollut raskaana oleminen. Mutta sekään ei ole ikuista eikä parantanut jo tuhoutuneita niveliä. Joten se siitä.

Alkuvuosina pelkäsin, että sormet menevät ruman näköisiksi ja ärsytti se, kun kaikki sanoivat, että sehän on vanhojen ihmisten tauti ja kysyivät, että oletko kokeillut lihan jättämistä pois ruokavaliosta ja olenko syönyt inkivääriä. No olen. Ja reuma on ja pysyy. Samoin kivut. 

Vuosien aikana lääke on vaihdettu karvalakkimalliin sekä kortisoniin. Jossain välissä olin reilut kolme vuotta täysin oireeton ja lääkkeetön. Pääsin jopa luovuttamaan verta, sen verran olin terve ja hemoglobiini hyvä. Vain sitä ennen tuhoutuneet nivelet olivat ja pysyivät. Leikkauksia on tehty muutamia: kumpikin ranne jäykistetty, kumpaakin nilkkaa luudutettu, toista kaksi kertaa, nilkka ja peukalo puhdistettu. Kortisonia on piikitetty varmaan kaikkiin rystysiin, useisiin pienempiin sorminiveliin, varpaiden tyviin, nilkkoihin, ranteisiin, toiseen polveen, kyynärpäihin ja toiseen olkapäähän. Näiden lisäksi leuka on usein jäykkä ja kipeä, mutta sen piikittämiseltä olen välttynyt, koska en ole lääkärille siitä kertonut.

Tällä hetkellä on hankala kävellä, koska en tiedä kumpaa jalkaa klenkkaisin enemmän. Yhtä tasaisesti kumpaakin. Joka askel tuntuu kummassakin jalassa. Jäykistetyt ranteet on kivuttomat. Tietysti. Eihän niissä ole enää niveliä. Mutta kaksi jäykistettyä rannetta näyttää robotilta ja on käytännössä ihan hanurista. Moni asia on hankala tehdä.  Ja ne sormet. Ne on nyt niin rumat kuin vain olla voi. Yksi taipuu alas, toinen ylös. Rystysistä osa on painunut, osa turvoksissa. Peukalon tyvinivelet on erityisen hankalat. Kolme sormea sojottaa ihan omaan suuntaansa ja ovat tunnottomat. Minua on alkanut pelottamaan jo usean vuoden ajan puheissa ollut rystysten tekonivelleikkaus ja toisaalta myös se, että niitä ei leikata tarpeeksi ajoissa. Mitä kaikkea pystyn enää tekemään sen leikkauksen jälkeen ja miten paljon en enää pysty tekemään. Enää ei sillä sormien ulkonäöllä ole mitään merkitystä.

Eilen kävin reumatologilla. Osallistun nivelreuman geenitutkimukseen ja sen johdosta vastailen joka käynnillä tutkimuksen kysymyksiin ja kaikki nivelet tutkitaan. Sain kahteen sormeen kortisonipiikit ja taas kauhisteltiin kuvia rystysistä. Puhuttiin jaloista ja lääkkeistä. Jatketaan samalla lääkityksellä kevääseen asti. Hemoglobiini oli 102 ja poikkeuksellisesti sain rautareseptin. Jospa se huono Hb johtuisi tällä kertaa vaikka jostain muusta kuin nivelreumasta ja lukemat vähän nousisivat. Ei sitten väsyttäisi niin kovasti.

Seuraava käynti on ensi keväänä ja lupasin, että joukko kandeja pääsee myös tutkimaan minua, koska minulla kuulemma on niin hyvät muutokset käsissä. Saavat myös pistää ne kortisonit jos tarvetta on. Silloin 20 vuotta sitten sain elämäni ensimmäisen kortisonipiikin juuri kandilta. En muista kumpi meistä jännitti ja tärisi enemmän. Siitä olen varma, että minuun sattui enemmän. Silloin olin hyvä esimerkki juuri puhjenneesta nivelreumasta. 

Sanottua.

Näytä nyt Minna niitä käsiäsi tädille. Ne on niin kamalat reumatismin runtelemat.
- Mummo 20 vuotta sitten kun olin vasta sairastunut ja sormet vielä ehjät. 

Voi kun sä saat olla onnellinen kun saat olla niin paljon saikulla ja pois töistä kun sulla on toi reuma. 
- Puupää työkaveri, jolta pääsi usein näitä freudilaisia lipsahduksia.

Olet kyllä aika kova tyyppi, kun et ikinä valita ja varmaan sulla noita kipuja on vaikka muille jakaa. 
- Työkaveri - eri kuin edellinen.

Oletko muuten huomannut, että sinun ainoat terveet nivelet käsissä on sormussormessa. Niin on monilla muillakin. 
- Reumatologi eilen vastaanotolla. Jaei, en ole sitä älynnyt ennen eilistä. Mullahan on yksi täysin terve sormi. Ja jos tämän olisin tiennyt 20 vuotta sitten, olisin jo silloin verhonnut itseni kauttaaltaan kultaan.

Tällaista on kuulunut vuosien aikana ja kuuluu nyt. Pelkkää hyvää.